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罕病不再被忽視 亞東醫院醫病同台對談

罕病不再被忽視 亞東醫院醫病同台對談

病友現身分享咽喉狹窄求醫心路

「聲音沙啞、吞口水卡卡,甚至呼吸都覺得喘不過氣。」兩年來,陳女士反覆奔走於各大醫院,做過無數檢查卻始終沒有答案。一次次檢查與漫長等待,讓她陷入焦慮與無助。直到來到亞東醫院,才終於確診為罕見疾病「咽喉狹窄」,並迎來治療新契機。
亞東醫院圖書館近日舉辦第九屆「醫學人文專家講座」,特別以「咽喉狹窄:一種罕見自體免疫疾病」為主題,透過「以病友為師」(Patient as Educator)的方式,邀請陳女士與耳鼻喉部王棨德醫師同台對談,讓現場醫療人員從第一線的病友經驗出發,更貼近疾病背後的真實感受。
亞東醫院副院長陳芸表示,醫療人員的角色不僅是治療疾病,更要傾聽並理解病友的處境,唯有如此,才能實踐全人照護。醫學人文的核心價值,在於專業與關懷之間找到平衡,讓醫療服務更具「溫度」。

醫病互動深化,讓醫護體會病友求醫的孤獨與勇氣,也提醒診療時給予更多耐心與陪伴

專業與人文的交會 跨科別合作帶來治療新契機

以「病友也是老師」身份分享的陳女士,回顧那段漫長的求醫歷程。她形容,喉嚨的不適逐漸侵蝕日常生活,不僅說話困難,連簡單的溝通都成為負擔。過程中,她一度懷疑自己是否「想太多」,直到亞東醫院跨科別醫療團隊仔細檢視病程,終於找出病因並展開治療。她感動的分享,找出病因那一刻,真的鬆了一口氣,因為這不只是診斷結果,更像是生命重新開始的契機。
王棨德醫師則在講座中深入解析「咽喉狹窄」的醫學知識。他指出,咽喉狹窄是一種罕見的自體免疫疾病,會導致氣道逐漸狹窄,若延誤診斷,嚴重時可能危及呼吸安全。由於臨床症狀容易與其他疾病混淆,病患往往得承受長時間的不確定與焦慮。他提醒,臨床醫師需要敏銳觀察力與跨領域知識,才能在蛛絲馬跡中發現真正病因。
此外,過敏免疫風濕科主任吳建陞也受邀參與講座,他解釋,免疫學在疾病診斷與治療中的關鍵角色。咽喉狹窄並非單一病灶的問題,而是涉及免疫系統的整體調控。透過跨科別合作,不僅能解決急迫的呼吸困難,更能協助病友長期維持健康與穩定。

醫病互動深化 打造有溫度的醫療環境

講座最後交流環節討論熱烈,與會同仁積極發問,從病友故事與專業解析中獲得深刻啟發。許多同仁表示,這樣的互動讓他們更能體會病友在求醫過程中的孤獨與勇氣,也提醒自己在診療過程中,應給予更多耐心與陪伴。
講座同步進行線上直播,吸引院內外近百位參與者,滿意度高達 96%。回饋問卷顯示,這類醫學人文講座不僅拓展了臨床專業知識,更深化了醫病之間的理解與信任,促進了醫療環境的人文溫度。
亞東醫院圖書館已連續九年舉辦「醫學人文專家講座」,透過醫師與病友同台對話,讓臨床人員在專業精進之餘,也不忘醫療的初心與人文關懷。陳芸副院長也強調,亞東醫院將持續以病人為核心,融合專業與人文思維,營造「被理解、被看見」的醫療環境,讓每位病友都能感受到醫療的深度與溫度。

亞東醫院圖書館近日舉辦第九屆「醫學人文專家講座」,以「病友為師」方式深化醫病互動與理解

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亞東紀念醫院

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