2025台灣青少年神經多樣性生活導師國際研討會在亞東醫院登場
當標準化教育體制無法涵蓋所有孩子的節奏,神經多樣性的青少年往往成為被忽略的一群。為了回應體制內制度性落差,今日(6/21),由亞東紀念醫院、台灣青少年神經多樣性行動協會、立法委員林月琴及國教行動聯盟共同主辦的「台灣青少年神經多樣性生活導師國際研討會」正式登場。此次論壇聚焦於「制度如何接住孩子」,不僅借鏡國際生活導師制度經驗,更以實務策略-「生活導師」制度去接住台灣神經多樣性青少年的行動方案。(圖 / 亞東醫院提供)
當社會仍以「一致」為主,如何理解青少年神經多樣性的真實樣貌?
神經多樣性不是一種病,也不是必須被「矯正」的例外,而是人類自然發展的差異樣貌。台灣青少年神經多樣性行動協會理事長暨亞東紀念醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興醫師指出:「社會對那些注意力不集中、情緒強烈、社交方式不同的孩子,往往第一時間選擇排除,而不是理解。」如果我們總是從「缺陷」角度定義差異,就無法為這些孩子建構有尊嚴的選項。
立法委員林月琴也提醒:「我們不能繼續用單一標準判斷每個孩子的表現,否則將一再錯失建立支持系統的機會。」她呼籲公共政策應正視差異,而非將其視為制度例外。
來自香港SPOT心理服務總監 Dr. Amanda Visher認為,自閉症從來不應被視為悲劇,真正需要被改變的是社會的無知與誤解。「如果他們無法按照我們的方式學習,我們就應該按照他們的方式來教。」她強調,教育應從理解差異開始,而非要求一致。
亞東醫院特別邀請來自美國Telos與香港SPOT的專家,於研討會中分享神經多樣性青少年支持策略的國際經驗,並介紹實際執行的生活導師行動方案,為台灣未來推動在地化服務提供寶貴借鏡 (圖 / 亞東醫院提供)
生活導師:從陪伴出發,為孩子打造走得下去的支持策略
來自美國Telos臨床執行總監 Larry Smith 教授指出,生活導師的角色不是替代教師或醫師,而是建立一個能陪孩子走過轉變期的角色。「生活導師提供的是方法與信任,協助孩子發展時間管理、就學與就業技能、情緒自我調節能力等核心能力。」
實務上,美國Telos生活技能總監Jennifer Mills輔導15歲女孩-「艾瑪」,這位15歲的女孩初期幾乎無法完成任何學業計劃,情緒起伏大、缺乏執行力。經過生活導師六個月的陪伴,艾瑪從「無法表達自己的需求」,進展到能獨立制定作息表與主動回報進度。「她不是變得一樣了,而是更像她自己了。」另一位美國Telos生活導師教練 Phillip Stewart 提到,保羅是一位具有高智能但執行功能低落的學生,常因無法啟動任務、記憶混亂而陷入拖延焦慮,在生活導師協助下,他透過目標分解、轉移策略與行動提示練習,逐漸掌握了自我節奏。「生活導師讓保羅從卡住的循環中鬆動,開始相信他是能夠完成的。」Phillip Stewart 也提醒,與這類青少年互動時,情緒安全與溝通順序極為重要,他倡導「關係連續體」的溝通策略,依孩子當下情緒與狀態調整回應方式,讓互動中保有選擇,而非一味施壓。
面對神經多樣性青少年,台灣準備好了嗎?
「不是孩子不配合,而是制度尚未準備好。」亞東紀念醫院副院長彭渝森直言,目前醫療、教育與社福系統未能有效整合,導致許多神經多樣性的孩子「被看見,卻沒有被接住」。甄瑞興理事長補充,目前多數學校教師雖有意識,但卻缺乏實務支援與轉介網絡。他呼籲政府應建構一個「可訓練、可持續、可融入社區」的支持體系,生活導師的角色是當中關鍵環節。
立法委員林月琴則以《兒童權利公約》作為政策主張的核心依據指出:「兒童不僅是需要保護的對象,更是擁有完整權利的行動主體。每一項公共政策的設計,都應回應孩子的實際差異,而非將他們推回標準模型內。」她進一步強調,真正的制度進步,不在於補破網,而在於能否設計出有溫度、具彈性的支持機制,讓差異被理解、被接住,而非被修正。
國教行動聯盟理事長王瀚陽則從教育現場的挫敗經驗出發指出:「有些事現在不做,一輩子都不會做了。」他回憶自己擔任家長會長時,曾試圖協助一位ADHD學生在班級中留下,卻最終因家長壓力與資源不足而不得不轉學。他感嘆,制度常常在關鍵時刻缺席,讓教育現場即使有心也難以為繼。他更進一步指出,神經多樣性的孩子需要的不是更多說明與評估,而是能夠長期陪伴、實際可行的支持機制。他強調,推動神經多樣性正名、擴展融合教育與早療資源,以及促進醫療、教育、社福與立法單位的跨域合作,正是國教盟長年倡議的方向。「這些行動並非短暫的熱情,而是我們對社會的使命感與承諾。」
生活導師制度,是接住差異的行動方案
神經多樣性的孩子是需要一套能理解差異、陪伴成長、支持實踐的制度結構。生活導師制度的提出,正是為了回應家庭、學校與醫療之間的照護斷層,填補那些制度尚未覆蓋、但卻極為關鍵的陪伴空間。
生活導師不只是輔導員或教練,他們是實際行動的支點,在孩子與社會之間建立穩定的互動節奏。他們訓練執行功能、協助生活管理、強化情緒調節,也陪伴家庭建立理解與信任的關係。
本次研討會聚焦於生活導師制度的角色、方法與可能性,透過國際經驗分享,提供具體可行的政策思考與制度規劃方向,希望未來面對神經多樣性,我們選擇設計支持,而非要求這群神經多樣性的青少年順從。
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亞東醫院